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内容简介:
作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历，希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。
如果你是病人，从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。
如果你是病人家属，那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等，都能从书中找到解决方案。
但这本书并不仅仅是抗癌指南，作为同时患两种重大疾病的弱女子，柱子哥现身说法告诉你，我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是最重要的，什么是最值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒，只有力量、希望和对生活生命的思考。
作者简介:
柱子哥，1990年生于吉林省白城市，满族人，毕业于复旦大学法学院，金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后，她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号，用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难，成为「思维导图抗癌知识型博主」，重新定义抗癌励志。
第一章 病情介绍 1
疾病确诊过程
治疗情况
身体感受
一年来病情变化
一切并没有峰回路转
第二章 确诊后要想清楚的事 17
一个喜欢用思维导图规划一切的病人
爆文背后的流水账心路历程
如何“接受患病现实，做好心理建设”？
如何拆解具体问题，分别应对和规划？
小城新病人初治治疗思路
第三章 病人家属陪护抗癌指南 45
要不要陪病人一起抗癌
作为病人家属我可以做什么？
如何跟病人相处？
如何面对可能的不幸结果？
第四章 人际关系的重塑 69
如何看待亲密关系的背面
家庭关系的重塑
朋友关系的重塑
工作从来不只是工作，人生少有选择
要哭回家哭，谁不是咽玻璃碴
我知道我们能做的很少
我也是在对自己说
做一个学习反思型患者
如何看待舆论中的医患关系
关于隐私和被尊重——当陌生的目光掠过我赤裸的身体
如何消化病友的负能量
人其实对过去狼狈的自己是健忘的
第五章 重建重要的认知 129
如何与人生的不确定性共处
我希望你因为我觉得不孤单
但是我也希望你不要焦虑
共情是一生的修行
被理解并不是人际关系的试金石
我们无处安放的脆弱
我想当一个多波段收音机
没有为钱痛哭过，不足以谈人生
每个人“尽力”的标准是不一样的
如何感同身受病人的一天
一夜可以有多长
我也只是学着体察脆弱
第六章 如何舒缓大病经济毒性 171
生命无价，责任有成本
缓解经济毒性总体原则
补偿原则：多主体报销、多渠道提高比例、二次报销
开源节流
请允许我纪念“往事随风”
第七章 如何管理病历 189
怎么样高效管理病历
如何带着具体的问题看医生
如何有效地检索跟医生沟通的语料？
如何分析总结检索结论，明确就医问题？
慢性病管理小工具
第八章 重走来时路 205
人生高光时刻回放
所以余生什么是重要的
如果人生可以重来
死亡到底是什么样子？
· · · · · · (收起)
原文摘录:
住院用品建议（老人版）：1．棉拖鞋、洗澡拖鞋，必须防滑；2．一次性毛巾、浴巾，不用晾晒；3．女性护理湿巾、湿厕纸、婴儿手口湿巾；4．蓝加白一次性马桶垫；5．可以当扶手的三角拐杖；6．洗脸、洗脚盆；7．可以吸汗的纯棉婴儿棉垫；8．开衫／有拉锁的睡衣、毛衣；9．厚棉袜；10．漱口水，水牙线；11．旅行睡袋（如果医院允许用）；12．一次性筷子、吸管、手套；13．便携式餐具紫外线消毒器；14．透气性好的一次性口罩；15．小包面纸、乳霜面巾；16．吸油纸；17．凡士林／身体乳；18．贴身纯棉内衣；19．一次性内裤；20．免洗洗手液；21．冰敷降温贴；22．擦镜纸；23．纯棉帽子；24．便携酒精棉片；25．防过敏敷贴、胶布；26．小便器（如需要）；27．垃圾袋；28．可微波加热的玻璃饭盒、保温杯；29．削皮器；30．眼罩、耳塞；31．罩耳耳机。 (查看原文)
闻夕felicity
3赞
2025-07-12 13:35:04
—— 引自章节：如何感同身受病人的一天
我同学是非常坚强能干的女律师，危难时刻果决利落，没时间哭也没时间慌，一个人向身边所有人求助，奔走几天不断争取，后来让小K住进了医院血液科，确诊为急性早幼粒细胞白血病，开始了治疗。急性早幼粒白血病是非常凶险的疾病，他当时情况危急到可能坚持不过3天，三系细胞急速减少，急需用血的时候他大学同学和我们硕士同学都很快为他去献血。“砒霜联合反式维甲酸治疗白血病”让他捡回了一条命，而王振义院士，就是发明了这个治疗方法的人。急性早幼粒细胞白血病的确诊和治疗险象环生不说，小K还意外查出了“强直性脊柱炎”。别看他是个壮如牛的男生，经常腰椎、胸椎骨痛脆弱的像“瓷娃娃”一般。可是他面临跟我一样的问题。白血病还在持续治疗中，在风湿免疫科，医生说：“你先治疗白血病。”血液科医生说：“你这个疾病不是白血病引起的，还是去看风湿免疫科。”他在上海看遍了专家，最后得出的结论是“先吃止痛药吧，一粒不行吃两粒，两粒不行吃三粒，三粒不行换个药”。漫长的一年半治疗期间，他除了承受白血病化疗的副作用外，还要忍受强烈的骨痛。
但是他完全没闲着，也根本看不出来是个病人。每天早上他雷打不动地早起吃饭，打八段锦，学习英语，午饭后小睡，继续学习看书，晚饭后和朋友在郊区骑山地车锻炼。白血病小化疗的间隙就和朋友去户外徒步。夏天的时候我问我同学：“我们一起去爬山，他身体可以吗？”我同学说：“他昨天刚骑了20公里。”后来我们一起爬山，他爬一段等我一段。 (查看原文)
闻夕felicity
2赞
2025-07-12 13:08:25
—— 引自章节：如何与人生的不确定性共处