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内容简介:
编辑推荐
★这是树儿成长的故事,也是千千万万普通自闭儿和他们的养育者的故事。
你可能没有意识到,我国竟然存在着如此庞大的孤独症群体,他们就在你我的周围。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。
这本书不是顾影自怜,而是真实的社会样本;这本书不是苦难叙事,如果非要说是,那么请正视这数量巨大的苦难吧。被看见,是点亮希望的第一步。
★亲历者书写,因真实而动人:一部双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记,一次对孤独症圈金句“家长走出来,孩子有未来”的动情实践。
目前国内孤独症相关书籍多为专业科普与实用指南类,近年尤为缺乏本书中展示的孤独症人士家人的视角。
本书的作者是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实;她勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构;她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探了小孩的世界。
她说,揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说,写作是自救,是找回自己的方式。
★人生就是不断出错,出错后不断挣扎:从家庭到社会议题,本书话题点满载。
——有精神类疾病家族史的女性,有没有资格做一名母亲?——孕期咖啡上瘾需要被审判吗?——特殊儿童家庭的夫妻关系如何维持?——树儿妈还有没有可能重返职场?——自闭儿作为特殊儿童,应该进特校还是普校?——自闭儿如何融入普通儿童群体?——普通儿童在学校如何与自闭儿相处?……
她不完美,但足够坦诚;以她的困境,照见更多生命隐秘的挣扎。
★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪读妈妈窥探当下最真实的小学教育现场
——这里能看到真实的小孩社会!打破特殊儿童无法融入普通小孩的刻板印象!——
这同时是一部兼具现实启发性与童趣的“融合教育”体验记:树儿妈以小学一年级陪读妈妈的身份,深入当下最真实的普通小学教育现场,细致记录下女儿的成长轨迹,勾勒出普通儿童对自闭儿树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的过程。
自闭儿也有自己的内卷之道:抓树儿的学业——学数学靠打麻将,语文考4分被表扬;发展树儿的才艺——练跳绳靠班长监督;社牛树儿拼社交——博同学关心靠假哭和大笑……校园内外各种尝试充满童趣,令人捧腹。
★你好,树儿,很高兴通过画画认识你。
特别选定树儿的画作《生气的妈妈》作为书封,内附精美彩插,配有树儿的绘画佳作和日常生活照。
★2024年度广西师范大学出版社重磅推出的非虚构写作论坛“不一样的社会观察”获奖佳作。“自闭症之父”蔡春猪、作家笛安、作家阿乙、教育专家李一诺、著名媒体人周轶君感动推荐!
这不是苦难叙事,而是一本希望之书,启发我们重新思考教育的未来。
本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程,一部感动编辑部全员的真实手记。
本书作者是一位双相情感障碍患者,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症,她花了一年时间接受现实。调整好心态后,她开始参加孤独症公益团体,陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练,一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,耳闻目睹了普通学校教育的现状,陪伴了全班四十五个孩子共同成长,窥探了小孩的世界,她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。
这是一次值得记录的双相救赎,一首写不完的爱的告白:“感谢你成为我的女儿,养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”
作者简介:
朱矛矛,温州人,80后,前媒体人,现为全职妈妈,双相情感障碍患者。育有孤独症女儿树儿,照顾患双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲。相信文字的力量,从生活经历中体会到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以写作自救,曾在关注孤独症儿童的公众号“大米和小米”上发表育儿经验,阅读量4w+并获得同境遇父母的热切反馈,并从2024年度广西师范大学出版社“不一样的社会观察”论坛征文中脱颖而出。
我的女儿来自星星
树儿,你好
红蓝气球的忧郁
怀孕日记
我的咖啡瘾
孤独症“彩蛋”
我的课题:“成为”自闭儿的家长
调整心态
在同星园报团取暖
休学康复
探索能力的边界
我在普校小一陪读的一年
来自校长的劝告
陪读,我的选择
“别的小朋友不用妈妈陪,我得妈妈陪。”
躺了但没有完全躺平的学业
融入孩子们的社交圈
“她和我们不一样,但是没有关系”
上学与康复
星星与世界的联结
树儿也是家庭的一份子
树儿与朋友们
树儿爸
外婆
绘画:AMOS与润润
康复:Wing和小张
后 记
· · · · · · (收起)
原文摘录:
阳台放着一个直筒玻璃花瓶,里面插了六朵黄澄澄的向日葵。那是她送给产房护士的礼物。向日葵是母亲焦虑狂喜的象征,自从2003年父亲在单位办公室自杀之日起,二十年来母亲住院过七次,几乎每次都会在发病前购买向日葵。大」 (查看原文)
秧田长笑
2025-07-06 07:57:35
—— 引自章节:我的女儿来自星星
快乐的记忆于我却有几分凄凉的底色。有一回,母亲有事回去了,我和父亲一起睡。他睡地板,我睡床。我被噩梦吓醒,哭着喊着对父亲说:“爸爸,我梦见你被绑在十字架上,身上绕着蛇,还有熊熊大火。地球是个小皮球,爸爸,你要信上帝啊!要不然会下地狱的!”父亲的回答,我至今言犹在耳:“爸爸不会下地狱的,你和妈妈会去天堂,爸爸会一个人在地球上游荡。”多年后,我才感受到父亲话里渗透的孤独。 (查看原文)
秧田长笑
2025-07-06 07:57:35
—— 引自章节:我的女儿来自星星